SANDRA, EL GRITO QUE NADIE ESCUCHA. la lucha de una paciente en lista de espera del Incucai.

ACOMPAÑAR ES COMPARTIR, entender y comprender, ayudar y escuchar a un niño o a un adulto que nos necesita.

Por : Enrique Burlotti - 16 de mayo del 2022 La Gran mayoría de los seres humanos no se involucran, Tampoco piensan por un instante que hay muchas personas que sufren y que quizás por algún motivo urgente nos podrían necesitar. " todos los gritos fuertes nacen de la soledad mas profunda del ser humano "

Aprendí que no se puede dar marcha atrás, que la esencia de la vida es ir hacia adelante. La vida, en realidad, es una calle de sentido único.

( SANDRA CARINA COSTOYAS Tiene 47 años y vive en salto una ciudad al norte de la provincia de buenos aires )

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Gritar es una expresión destinada a poner en alerta, quizás sobre algo positivo,

pero casi siempre sobre un hecho no tan agradable.

Gritamos al comienzo de nuestra vida,

Pero cuando entramos en el extraordinario mundo del lenguaje, ya no necesitaríamos de los gritos para comunicar que algo nos hace falta o que algo nos esta pasando.

pero en el mundo en el que vivimos parece que a veces pocos escuchan,

mas los que tienen la obligación de realizar esta tarea, el organismo que debe acompañar y escuchar en este caso no está presente y se olvido cual es la tarea que debe realizar , la concientización es el pilar fundamental para que este problema lo podamos todos juntos solucionar,

no hace falta una ley si todos tomamos conciencia de verdad.

La indiferencia es convertir a alguien en invisible, es anularlo emocionalmente y vetar su necesidad de conexión social,

¿ quizás por eso gritamos ?

El grito es ante todo una expresión de la necesidad que tenemos de que otros reconozcan nuestras carencias y las atiendan.

Ori luna hija de Sandra nos cuenta que su madre hace mas de 9 años que espera un trasplante

bipulmonar,

la espera se hace eterna

ella es fuerte como un roble no aparenta para nada lo que tiene pero ese no es el caso,

la vida se le esta acortando día a día un poco mas, es un milagro que hoy este viva ella solo tiene una capacidad pulmonar del 14%,

si del 14% cuando una persona normal tiene un 100%, a veces nos preocupamos y renegamos por cosas que no tienen sentido y mi madre con esa capacidad hace lo que no hace una persona sana, esas ganas de vivir, esas ganas de disfrutar, empecemos a vivir mas y a no preocuparse por cosas que tienen solución.

siempre digo que donar órganos salvan vidas que tomen un poco de conciencia que le puede pasar esto a cualquiera.

siempre voy a estar para vos mama asi como vos estas hasta el día de hoy conmigo.

Ori luna - ( facebook ) https://www.facebook.com/profile.php?id=100010979822434&__tn__=%2Cd*F*F-R&eid=ARAWt3pbmoRKvi_JK_w8TJSUkd7E-ma9ymWh6twb0sWGt0VYW6n4VCZhNlwPDDcFAtBTZj1zAnYhFC3v&tn-str=*F

SANDRA CARINA COSTOYAS nos cuenta que

Todo comenzó en el año 2009,

Siempre fui empleada de comercio, en el área de atención al público. En el trascurso del mismo año comencé a notar en mi una perdida de peso importante,

obviamente que me llamaba la atención y luego de unos meses empece a sentir que me faltaba el aire, Tenia mucha tos lo cual sentía incomodidad porque no podía hacer bien mi trabajo.

Entonces decidí consultar a un medico clínico y me dijo que me quedara tranquila que eran nervios... Pero pasaron los días y continuaba mal, fui por otra consulta con otro médico , me dijo no Tenes nada, pero te hago una placa y análisis de rutina para ver que pasa , al poco tiempo llevo los estudios y me dice el médico estás en perfectas condiciones, yo la verdad no entendía lo que me estaba pasando. Algo en mi de muy adentro me decía que algo estaba mal, porque me encontraba conmigo misma y me sentía muy desconocida.

Entonces pensé...Voy a consultar a un endocrinólogo para saber si la perdida de peso se debía a algún tema glandular.... llevo los estudios que ya tenia realizados y me dice...en la placa veo fibrosis, (en ese momento me asuste) No sabia de que me estaba hablando.

Al otro día fui al neumólogo, me realizo una espirometría y dijo...Te voy a tener que internar en la clínica " La pequeña familia " porque me encontraba que estaba desnutrida.

luego de estar unos días internada, me dan el alta con alimentación parental y vuelvo a mi casa. Al poco tiempo vuelvo al medico neumólogo y de golpe me deriva de urgencias a la Fundación Favaloro donde me internaron una semana,

ahí comenzó esta pesadilla, ese día cuando los médicos de dicha institución me hablaron de tener que entrar en una lista de espera y que necesitaría un trasplante bipulmonar para salvar mi vida, en ese momento quede sin palabras. El diagnostico fue que tenia Enfisema pulmonar y fibrosis.

Me enoje tanto en ese momento y les pedí explicaciones a los médicos y me las dieron....esto es de origen hereditario dijeron, una Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) sos portadora del déficit de Alfa-1 Antitripsina (DA1A), una enfermedad genética que se hereda de padres a hijos y causa enfisema pulmonar, recordé en ese momento mi abuela materna murió a los 50 años de la misma enfermedad que a mi me diagnosticaron.

SANDRA INGRESO EN LISTA DE ESPERA DEL INCUCAI EN EL MES DE JULIO DEL AÑO 2011

PARA ESTE MEDIO ELLA NOS CUENTA SU HISTORIA, SUS TRISTEZAS Y ALEGRÍAS, Y SU PARECER CON RESPECTO A LA DONACIÓN DE ÓRGANOS.

¿Por qué el grito que nadie escucha? Al principio sentí mucho miedo...Entré a un mundo muy diferente de un día para el otro, el grito que nadie escucha es muy obvio...He tocados cientos de puertas para que me den explicaciones del porque tanta espera. "Pero esas puertas se me cerraron "

¿Qué pensas de la difusión por la donación de órganos y tejidos?

Se necesitan Campañas masivas y educar a la gente. También tocar mas el tema en la televisión y en la radio, Cuando las personas se niegan a donar está bien yo las entiendo, porque no han sido formados desde el comienzo sobre la donación de órganos. Las personas que no donan las entiendo y las respeto. Tampoco podemos pensar todos iguales y menos cuando no han sido educadas para saber sobre el tema. ¿Qué te dicen los médicos de la fundación Favaloro, porque no estas en emergencia nacional? Porque no lo creen conveniente los médicos. Los médicos de Fundación Favaloro me dicen que tengo que estar en una terapia intensiva conectada a un respirador para estar en emergencia nacional.

¿Cómo son hoy tus días?

Hay días que duelen mucho,

algunos más que otros.

En mi caso particularmente hace 8 años y 9 meses que los días duelen.

Pienso en todo momento como seria mi reacción si llegara el órgano.

¿Por qué crees que te toco a vos vivir todo esto?

Yo creo que me tocó todo esto porque soy una persona igual a las demás, no me siento una excepción.

¿Hablas con dios?

Siempre tengo charlas con Dios, le pido por favor que esto cambie,

por los niños que están en lista y que no deban esperar y sufrir tanta espera,

porque detrás de cada paciente también hay una familia que sufre,

y esto me duele mucho. El tema de la donación de órganos en mi país de forma institucional es muy pobre, de todos los lados que las mires...falta mucho por hacer y me atrevo a decir que ni han comenzado,

En la forma particular y solidaria hay personas y muchas que siento gran admiración, por lo que hacen de forma totalmente desinteresada con altruismo y empatía. Cosa que las instituciones no las tienen, creo que no tienen lo básico. ¿Qué es lo que queres ?

Desde lo más profundo de mi corazón quiero ver ,que mínimamente algo cambié. Para ser sincera mi sueño es conocer el mar.

Mi pasado antes de entrar en lista del INCUCAI fue maravilloso, los días eran sin estar pendiente de una posible llamada ,y era casi enemiga del calendario que corre detrás de uno haciéndote acordar que los días y años te pasan por delante tuyo como si fuera el tiempo tu propio enemigo. ¿ Como fue tu pasado, como es tu presente y como ves tu futuro ?

mi presente tiene muchas preguntas sin respuestas....Unas de ellas es como soporta el cuerpo para vivir con un 14% de capacidad pulmonar, y en no poder respirar con libertad, del futuro no voy a decir nada porque lo desconozco Pienso y siento que la vida es muy bella.

más bello es aún disfrutar de los mejores momentos, porque de eso se trata la vida de momentos únicos y irrepetibles y no puedo darme el lujo de dejar pasar ninguno.

Ahora bien....Siento bronca y mucha, pero voy a dejar al margen a la vida porque esta bronca es de un puñados solos de personas y no voy a incluir a la vida por unos pocos ...Quiero que se entienda

¿ Que le pedirías al incucai ?

Le pido al INCUCAI, que realice campañas masivas, que utilicen los recursos naturales que deben tener como es la palabra , el compromiso y sobre todo amor por lo que puedan hacer...Y realmente pienso que pueden hacer y mucho...Pero cuando sientan el compromiso verdadero para que esto se solucione

Diego Sirera un hombre que ayuda a Sandra y a otros pacientes en lista de espera del incucai creo un grupo en la red social facebook

EL GRITO QUE NADIE ESCUCHA SANDRA COSTOYAS NOS NECESITA

https://www.facebook.com/groups/179587166465835/

para que toda la gente pueda estar en contacto con sandra y acompañarla en esta lucha

Enrique Martin Burlotti conocido en las redes sociales como axalan sanjuan acompaña y crea conciencia sobre el tema de la donación de órganos y tejidos desde hace mas de 7 años a través de medios de comunicación y de sus grupos en las redes sociales

https://www.facebook.com/groups/1692116524359250/